Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 07 Luty 10 23:42

Polecam ten krótki film aby ukazać jak osoba zdjagnozowana z klasycznym autyzmem w dzieciństwie przesunęła się w ramach spektrum na pozycję, którą dzisiaj okreslamy jako wysokofunkcjonujący autyzm WFA (a proszę pamiętać, że nadal nie znamy jasnej odpowiedzi na pytanie czym tak naprawdę różni się WFA od ZA? Czy rzeczywiscie tylko klinicznie znaczące opóznienie mowy? A może cos więcej? Zarówno osoby z ZA i z WFA mówią o sobie: jestem autystyczny lub jestem ze spektrum autyzmu).

Pisałam o Temple w swojej książce:

http://www.youtube.com/watch?v=46ycu3JFRrA

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 01 Luty 10 00:24

Czytam wszystkie informacje listy i emaile od czytelników, które przychodzą do mnie i chciałabym podzielić się otwarcie jednym bardzo ważnym moim komentarzem na forum EiD:

Każde forum internetowe a więc także i EiD jest tylko miejscem przybliżania wiedzy o np. ZA/WFA.   

Tych wszystkich rodziców wyrażających swoje niepokoje i opisujących nietypowe zachowania swoich dzieci zachęcam do skierowania się wraz z dzieckiem na specjalistyczne badania do ośrodków w Polsce mogących zdjagnozować ZA/WFA lub rozpoznać u nich inne zaburzenia z poza spektrum autyzmu.

 Służę wtedy informacją o ich adresach.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 31 Styczeń 10 02:30

To zjawisko, które opisałam poniżej nazywa się prozopagnozja. Ponad 60% osób ze spektum autyzmu (a więc i ZA) przejawia jej objawy w bardzo różnym nasileniu.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 30 Styczeń 10 23:04

Pomyślałam, że podzielę się komentarzem z innego blogu ponieważ temat jest bardzo interesujący:

Paulina,

Brak umiejętności zapamiętywania twarzy i kojarzenia ich z daną osobą i jej imieniem/nazwiskiem to bardzo często spotykana cecha u osób z ZA/WFA. Jest kilka ciekawych badań naukowych, które ukazują różnice w tym jak i gdzie rejestrowane są twarze w mózgu osoby z ZA/WFA w porównaniu do grupy kontrolnej (co potocznie nazywane jest grupa neurotypową lub inaczej normotypową w zależności od autora). Ten, kto udowodni dlaczego tak się dzieje na poziomie mózgu, gwarantuję, że zasłuży na nagrodę Nobla.
Ja w swojej książce porównuję ZA/WFA ludzi do daltonistów kiedy poruszany jest temat ich braku umiejętności szybkiego rozpoznawania mimiki twarzy czy kojarzenia twarzy z osobą poznaną wcześniej. Jedna z moich koleżanek, nauczycielka z ZA, powiedziała mi, że jest świadoma tej swojej słabej strony i, że dużo więcej czasu zajmuje jej nauczenie się imion swoich uczniów w klasie na początku roku aniżeli jej koleżankom po fachu ale ona ma swój wypracowany sposób na kamuflowanie i przezwyciężanie tej słabości (pewnego rodzaju deficytu neurologicznego). Tworzy rozpiskę ławek i krzeseł na karcie i dokleja do nich miniaturki zdjęć swoich uczniów, które drukuje z elektronicznego dziennika. Każdego dnia na początku roku szkolnego przez jakieś dwa, trzy tygodnie z tej karty właśnie sprawdza obecność uczniów - przypisuje imię do zdjęcia czyli twarzy ucznia. Jest to jej ściąga, z której korzysta aż nauczy się dobrze rozpoznawać i kojarzyć twarze uczniów po kilku tygodniach.

Agnieszka Rynkiewicz, MD, MAT, 21 Styczeń 10 23:45

Ten film ukaże się w Stanach dopiero za kilka tygodni, na początku lutego. Pisałam o Grandin w swojej książce. Na chwilę obecną jedyne kryterium odróżniające zespół Aspergera od wysokofunkcjonującego autyzmu to opóznienie rozwoju mowy w dzieciństwie. Tak naprawdę to kryterium jest niedoskonałe i często trudno jednoznacznie rozdzielić ZA od WFA. W obu przypadkach osoba jest w spektrum autyzmu, ASD (Autism Spectrum Disorders).

Polecam film kiedy ukaże się także w Polsce:

http://www.hbo.com/movies/temple-grandin#/movies/temple-grandin/video/trailer.html/eNrjcmbOUM-PSXHMS8ypLMlMDkhMT-VLzE1lzmcu1CzLTEnNh8k45+eVpFaUsDFyMjKySSeWluQX5CRW2pYUlaayMQIAUmYXOA

Ewa , 21 Styczeń 10 21:07

No jasne, dzięki. Przecież czytałam o wymyślonych przyjaciołach, dlaczego nie skojarzyłam?

Faktycznie, Pawłowi  bardzo brakuje przyjaciół. Wrócił kiedyś z samotnej jak zwykle wędrówki po mieście, tylko tym razem sporo wcześniej. Był załamany, zgorzkniałym głosem powiedział „Czuję się jak stary dziad, stary i samotny. To jest okropne, straszne, nic mi się nie chce. No nie, to okropne tak się czuć..”  Miał przy tym taką minę, jakby połknął coś paskudnego, gorzkiego. On bardzo rzadko narzeka tak od serca, bardzo sporadycznie wyrzuca z siebie tak skrywany gdzieś głęboko żal.  To było takie przykre..

Paweł często siedzi w swoim pokoju, ale też szuka towarzystwa innych osób, głównie w przypływie lepszego humoru. Zdarza się, że przychodzi do pokoju albo kuchni, gdy ja tam jestem, przycupnie gdzieś w kąciku i robi lekcje. Albo uczy się czegoś głośno i szuka wolnego słuchacza. Gdy nie ma go kto wysłuchać, zdarza się, że jest nim.. kotek. Oczywiście jest to żartobliwie podejście Pawła do rozmowy ze zwierzęciem i zaczyna się od „no bo wiesz, kocie..” , „no to słuchaj, kocie..” Ale ani ja, ani kotek nie zastąpimy mu towarzystwa w jego wieku.

Co do wizyt u lekarza, też czuję się mało komfortowo, kiedy wchodzę do gabinetu lekarskiego z facetem 188cm.  Z początku było łatwiej, na pytanie zdziwionego lekarza „ pani to kto?” mówiłam, że są to pierwsze wizyty u dorosłych, więc syn się wdraża. Tutaj do 18-go r. życia dziecko musi przyjść do lekarza z opiekunem, inaczej jest odesłane z kwitkiem. Ale teraz sytuacja jest nieco inna. On jest metrykalnie dorosły. Jeszcze pół biedy, kiedy wyniki badań są czyste, gorzej jak zaczyna się coś dziać. Ostatnio Paweł został zaszczepiony w szkole z kalendarza szczepień, bo będąc pełnoletni zgodził się- do tej pory decydował rodzic. Nie zastanowił się chyba lub zapomniał, że w jego przypadku szczepienia są niewskazane. I tak to wygląda, a przecież chciałabym bardzo, żeby był niezależny, samodzielny, szczęśliwy i nie taki samotny..