Choroba Alzheimera w rodzinie

Opieka nad osobą cierpiącą na chorobą Alzheimera jest wielkim wyzwaniem dla członków rodziny. Muszą oni podjąć ciężką decyzję: albo umieścić chorego w domu pomocy społecznej, albo podjąć się trudnego zadania opieki nad starym, coraz bardziej zniedołężniałym człowiekiem. Dobrze jeśli uda się załatwić miejsce w jednym z ośrodków ruchowo-adaptacyjnych – placówkach specjalnie powołanych dla tego typu osób. Mimo że w takich domach personel ma wysokie kwalifikacje pielęgniarskie i bogate doświadczenie, trudno liczyć na indywidualną troskę o stan naszego chorego, bo zwykle przebywa tam zbyt dużo osób cierpiących na różne schorzenia. Może więc zaspokoić potrzeby pensjonariuszy tylko w określonym stopniu, pomijając ich potrzeby emocjonalne, psychologiczne i intelektualne. Dlatego, mimo dość dobrze rozwiniętej w Polsce sieci placówek pomocy społecznej, pożądanym środowiskiem dla osób przewlekle chorych jest ich rodzina.

Ale jak udźwignąć to brzemię, kiedy sami jesteśmy obarczeni licznymi obowiązkami i nieraz własną liczną rodziną?

Przebieg zdarzeń jest na ogół następujący: starsza osoba, która mieszka sama lub ze współmałżonkiem, z biegiem lat zaczyna doznawać pierwszych objawów demencji. Symptomy się nasilają, wzrastają kłopoty z utrzymaniem podstawowych standardów życiowych, aż dochodzi do stanu, kiedy chorego należy doglądać w ciągu całej doby. Współmałżonek sam jest już stary, ma problemy zdrowotne i nie jest dłużej w stanie podołać przekraczającym jego siły zadaniom. Trzeba powziąć w rodzinie decyzję: osławiony dom starców czy zabranie do siebie? Najczęściej się zdarza, że babcia lub dziadek trafiają pod wspólny dach. A więc do swoich dzieci, które zwykle mają już własne dzieci. Nastaje czas wielkiej próby dla wszystkich. Także dla nowego potomstwa. Dla nich nastaje też ciężki okres dzieciństwa. Ten sprawdzian może wypaść dobrze, jeśli całe otoczenie podejdzie ze zrozumieniem do dotkniętej nieszczęściem rodziny i wyjdzie naprzeciw jej problemom. Dotyczy to także nauczycieli i wychowawców dzieci i młodzieży.

Spójrzmy bowiem na tę sytuację od strony dziecka. Po przeniesieniu chorego do wspólnego mieszkania wszystko się naraz zmienia. Nie tylko robi się ciaśniej, ale rodzice też nie są już tacy jak wcześniej. Mama i tata podejmują zupełnie nowe obowiązki. W zależności od tego, w jakim stanie znajduje się dziadek lub babcia, przed rodzicami pojawiają się niespotykane dotychczas zadania. W początkowych stadiach choroby nowego domownika muszą dbać o posiłki, podawanie lekarstw, troszczyć się o jego higienę, baczyć, by nie wyszedł bez opieki poza dom, lub nie zrobił sobie w inny sposób krzywdy. W późniejszym stadium, gdy osoba cierpiąca na chorobę Alzheimera nie jest już w stanie chodzić, opiekunowie muszą dbać, by babcię lub dziadka nakarmić, umyć, ubrać i ewentualnie zająć się jego rehabilitacją ruchową zalecaną przez lekarza. Zajmuje to rodzicom prawie cały wolny czas. Dla dziecka oznacza to, że traci ono dotychczasową pozycję w domu. Zbyt mało poświęcanej mu uwagi może wyrobić w nim poczucie, że jest ignorowane, zapomniane, zbędne. Od tego już tylko krok do frustracji.

Zachwiania równowagi psychicznej dziecko może doznawać już na skutek samej obecności chorego człowieka w domu. Zachowania osób z demencją często są bowiem gwałtowne, niezrozumiałe; nawet niewielkie zadrażnienia powodują u nich wybuchy złości, a nawet fizycznej agresji.

Podstawowym zadaniem rodziców jest więc przygotowanie swoich dzieci na przyjęcie chorej osoby pod wspólny dach. Szczególne znaczenie ma informacja na temat choroby i jej spodziewanego przebiegu. Dziecko trzeba uprzedzić, że nasze życie ulegnie zmianie, ale nie oznacza to bynajmniej zmiany uczuciowej wobec niego. Trzeba mu uświadomić, że chora osoba w naszym mieszkaniu to przecież ktoś dla nas wszystkich bardzo bliski. Przypomnieć, że babcia lub dziadek przez wiele lat spędzali z nami dużo czasu, odczuwamy z nimi szczególną więź, kochamy ich jak przed chorobą. Dzieciom, zwłaszcza w wieku przedszkolnym, trudno zrozumieć, że kochana przedtem babcia lub dziadek tak bardzo się zmienili. To może być szokujące: ich zachowanie może napawać dziecko strachem i niepewnością, a jeżeli stan taki się przeciąga, może to skutkować zaburzeniami nerwicowymi i lękowymi.

W tej nowej sytuacji domowej ważne znaczenie ma zachowanie rodziców. Zdarza się, że rodzice, aby chronić dziecko przed traumatycznymi przeżyciami, ukrywają wiadomości o chorobie babci lub dziadka. Nawet jeśli dotknięci chorobą staruszkowie znajdują się we wspólnym gospodarstwie. Nie pozwalają, na przykład, wchodzić dziecku do pokoju chorego lub ignorują cisnące się na usta dziecka naturalne pytania, co się dzieje w ich domu. Takie podejście tylko pogarsza sytuację, a w dodatku ma fatalne skutki dla samego dziecka. Ciągła niepewność co do istoty sytuacji może bowiem powodować poczucie bezsilności i narastanie nieufności wobec rodziców.

Bywa też, że po powzięciu decyzji przeniesienia chorego do własnego domu sytuacja przerasta fizyczne lub psychiczne możliwości rodziców i nie są oni w stanie sprostać podjętemu zadaniu. Podejmują rozpaczliwe próby pozbycia się „ciężaru”. Wywołuje to poważne napięcia w całej rodzinie, bo rodzeństwo nie jest zgodne co do tego, kto z kolei ma przejąć opiekę nad chorym. Gdy dziecko wcześniej czy później staje się świadome zaistniałego konfliktu, może on wywołać u niego niebezpieczny rozdźwięk moralny: najpierw rodzice mówili mu, że chora babcia lub dziadek to kochana osoba, a teraz robią wszystko, aby się ich pozbyć.
Zdarza się również, że dziecko od początku zostaje wprowadzone w nową sytuację, a nawet wciągnięte do opieki nad chorym. Bywa, że rodzice obarczają potomka obowiązkami opiekuńczymi wobec chorego starca w sposób przekraczający siły i psychikę młodocianego. Dziecko żyje w warunkach chronicznego przeciążenia, skutkiem czego pojawiają się u niego zaburzenia somatyczne lub psychologiczne. Ich następstwem są narastające trudności w szkole, bo nie ma ono czasu ani siły, aby zabrać się do nauki. Możliwe też, że takie dziecko samo się będzie izolowało od swojego naturalnego środowiska, wstydząc się upokarzającej go sytuacji domowej.

Jak zapobiec opisanym hipotetycznym przypadkom?

Przede wszystkim decyzja o przeniesieniu do siebie chorego członka rodziny musi być powzięta po dogłębnej analizie możliwości zapewnienia mu opieki. Trzeba najpierw samemu się oswoić z myślą o tym, co ma nastąpić, spróbować wyzbyć się wstydu, który może przynieść chory, zachowujący się dziwnie, nieraz głośno lub wyzywająco. Trzeba być pewnym, że poradzimy sobie fizycznie, psychicznie, ale i materialnie w tej nowej trudnej sytuacji. Zanim zapadnie postanowienie, trzeba koniecznie otwarcie poinformować swoje dziecko o zaistniałej sytuacji i zależnie od jego wieku wytłumaczyć, na czym polega choroba i jak będzie wyglądało teraz ich życie. Bardzo ważne jest okazanie w tym momencie emocjonalnego wsparcia dziecku, zapewnienie go, że mimo nawału obowiązków, nadal będzie kochane.

W ten sposób, gdy starsza osoba znajdzie się już we wspólnocie, dziecko jest przygotowane psychicznie do zaakceptowania swojego miejsca i swojej nowej roli w kręgu rodzinnym. Wówczas też opieka nad chorym staje się wspólnym zadaniem wszystkich członków rodziny, a każdy ma do spełnienia określone funkcje, zgodne z wiekiem i możliwościami. Jednocześnie dziecko widzi pozytywny stosunek rodziców do jego dziadków. Rodzice dają dobry przykład, jak należy się zachowywać w sytuacji, gdy bliska osoba potrzebuje naszej troski i opieki. Może to rzutować na jego przyszłe zachowania w dorosłym życiu.

Ważne są też działania społeczne, by rodzice decydujący się na opiekę nad swoimi starymi przodkami nie byli pozbawieni wsparcia z zewnątrz – ze strony sąsiadów, szkoły, do której uczęszcza ich dziecko, oraz lokalnych oddziałów stowarzyszenia na rzecz pomocy osobom cierpiącym na chorobę Alzheimera. Trzeba wiedzieć, że członkowie stowarzyszenia oferują daleko idącą pomoc w załatwianiu wszelkich formalności oraz służą radą w kwestiach merytorycznych i praktycznych. Prowadzą też szkolenia dla opiekunów, jak i dla ich dzieci, aby przed powzięciem ważnych decyzji członkowie rodziny byli przygotowani do pełnienia swojej trudnej roli.

Podobnie nauczyciele i wychowawcy, poinformowani o zmianie sytuacji domowej ucznia, powinni wyjść naprzeciw jego problemom. Trzeba pamiętać, że obecność w domu przewlekle chorej osoby może być dla dziecka ciężkim przeżyciem, które pociąga za sobą powstanie lęków, niepewności w otoczeniu lub poczucie zagubienia. Musi to rzutować na stosunek do ucznia, na zmianę oczekiwań i wymagań wobec niego. Dziecku należy okazać serdeczność, wyrozumiałość i o ile to możliwe, zapewnić przychylne nastawienie rówieśników do dotkniętego nieszczęściem domowym kolegi. Trudne doświadczenie przebywania w domu z osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera nie musi się stać dla dziecka sytuacją bez wyjścia. Przeciwnie, trzeba mu zapewnić w odpowiednim czasie wsparcie, aby ta sytuacja mogła się dla niego stać potencjalnym źródłem zdobycia jak największej ilości pozytywnych doświadczeń i umiejętności.


Wiktoria Najdenowa
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu