Praca z dzieckiem z porażeniem mózgowym

Efektem uszkodzeń neurologicznych mózgu jest m.in. mózgowe porażenie dziecięce (MPD), które jest zespołem przewlekłych, niepostępujących zaburzeń czynności ośrodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku uszkodzeń mózgu w okresie ciąży, porodu lub w pierwszych latach życia dziecka (Bogucka 1996). Należy zwrócić uwagę, że MPD nie występuje jako jednorodny zespół chorobowy – zarówno pod względem rodzaju zaburzeń ruchowych (porażenia, niedowłady, ruchy mimowolne, zaburzenia napięcia mięśniowego), jak i innych współistniejących z nimi objawów uszkodzenia mózgu (padaczka, upośledzenie umysłowe, zaburzenia wzroku, mowy, słuchu).

Rola i zadania rodziców w rehabilitacji dzieci z MPD są pierwszoplanowe i decydują o wynikach ich usprawniania. Jeżeli rodzice nie podejmują się wychowania i usprawniania dziecka z MPD, to traci ono szansę na uzyskanie poprawy i korzystny wynik rehabilitacji, gdyż trudno zapewnić małemu dziecku taką opiekę, jaką może mu dać rodzina, a głównie matka. Rodzice są odpowiedzialni za rozwój dziecka od chwili poczęcia. Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w rodzinie zmienia i zaburza jej dotychczasowy układ.

Postawy rodziców wobec dziecka mogą być prawidłowe lub nieprawidłowe. Prawidłowe relacje polegają na wzajemnej wymianie uczuć i spontanicznym odczytywaniu przejawianych przez dziecko potrzeb. Nieprawidłowe postawy rodziców dziecka niepełnosprawnego wyrażają się unikaniem bądź odrzuceniem dziecka, albo – odwrotnie – przejawianą wobec dziecka nadopiekuńczością. Rodzicielskie postawy odrzucenia lub unikania najczęściej występują w rodzinach o zaburzonych więziach emocjonalnych lub dotkniętych patologią.

Odrzucenie wyraża się negatywnym stosunkiem do dziecka i jego kalectwa, częstym umieszczaniem go w placówkach rehabilitacyjnych bądź brakiem zainteresowania dzieckiem i jego usprawnianiem. Z kolei chorobliwa nadopiekuńczość, choć wypływa ze szlachetnych pobudek, z czasem hamuje rozwój aktywności dziecka – co gorsza – pociąga za sobą ograniczanie kontaktów z otoczeniem. W efekcie dziecko jest nieprzystosowane do środowiska społecznego.
Prawidłową atmosferę wychowawczą w rodzinie oraz warunki do optymalnego rozwoju i usprawniania dziecka niepełnosprawnego zapewnia postawa akceptująca. Akceptacja dziecka kalekiego to przyjęcie go takim, jakie jest, z jego cechami fizycznymi, możliwościami umysłowymi, usposobieniem i sposobem reagowania. Rodzice akceptujący swoje dziecko darzą je uczuciem, kochają bez zastrzeżeń, chwalą, ale także krytykują niewłaściwe zachowanie. Utrzymują stały kontakt z dzieckiem, m.in. przez zabawę, śledzą uważnie wydarzenia wymagające ich interwencji, wspomagają rozwój dziecka procesem usprawniania psychoruchowego. Takie postępowanie rodziców stwarza dziecku poczucie bezpieczeństwa, pozwala na kształtowanie się właściwego poczucia własnej wartości i akceptacji siebie jako osoby niepełnosprawnej, sprzyja uspołecznieniu, rozbudzając motywację do niego.  

Więź uczuciowa członków rodziny w znacznej mierze decyduje o ogólnej atmosferze życia rodzinnego. Uogólniając, wyodrębnia się atmosferę korzystną dla rozwoju dziecka, którą charakteryzuje ciepły i serdeczny klimat oraz atmosferę wpływającą negatywnie na kształtowanie się postępów rozwojowych dziecka, wyróżniającą się brakiem zaufania, wrogością, rywalizacją, nietolerancją i unikaniem wzajemnej pomocy.

Atmosferę uczuciową rodzin dzieci kalekich charakteryzuje jeszcze jedna cecha: brak stabilności emocjonalnej. Poprawa stanu zdrowia, postępy w rehabilitacji i rozwoju napawają rodziców optymizmem, mobilizują do działania, natomiast choćby chwilowy regres powoduje, że popadają w rozpacz, przygnębienie i zniechęcenie.

Niepełnosprawność dziecka ma znaczący wpływ na funkcjonowanie i obraz rodziny, która powinna stanowić środowisko stwarzające możliwości maksymalnego rozwoju dziecka z MPD w atmosferze akceptacji, miłości i bezpieczeństwa. Niestety większość rodziców nie może tego zapewnić, gdyż często sami wymagają pomocy i pokierowania ich działaniem, by było celowe i ukierunkowane na dziecko i jego maksymalny rozwój.

Dzieci z MPD powinny być objęte procesem kompleksowego usprawniania jak najwcześniej, gdyż wczesna rehabilitacja pozwala dziecku osiągnąć większą sprawność fizyczną, większe możliwości poruszania się i samoobsługi. Mają one lepszy start życiowy i większe powodzenie życiowe, nie odczuwają tak dotkliwie kompleksu niepełnosprawności.

Terapia małego dziecka jest o tyle trudna, że dziecko nie jest jeszcze w niej współpartnerem, nie odczuwa potrzeby poprawy zdrowia i dlatego potrzebne jest bardzo duże zaangażowanie, interwencja i kreatywność terapeuty. Powinien on umieć pokierować małym dzieckiem tak, by poprzez zabawę osiągnąć efekt terapeutyczny. Nie bez znaczenia jest też umiejętność stworzenia atmosfery bezpieczeństwa, zaufania i radości z różnych form terapii, jest to wręcz punkt wyjścia do pracy z dzieckiem niepełnosprawnym.

Powodzenie terapii jest zależne nie tylko od stanu zdrowia dziecka i wiedzy specjalistycznej terapeuty, ale także od jego cech osobowościowych. Sadzę, że każdy terapeuta, lekarz, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, fizjoterapeuta czy opiekun dziecięcy powinien być miły, cierpliwy, serdeczny dla dziecka, wyrozumiały, mieć pogodne nastawienie, akceptować dziecko takim, jakie jest i umieć to wszystko dziecku okazać. Efektem takiego podejścia do osoby niepełnosprawnej jest jej sympatia, zaufanie, większa motywacja do rehabilitacji, a w następstwie – osiąganie lepszych rezultatów usprawniania.

Dla dziecka chorego duże znaczenie ma to, jakim głosem mówi do niego terapeuta, jaką ma mimikę, gestykulację, czy je pociesza, pyta o samopoczucie, czy tylko informuje o konieczności zastosowania pewnych zabiegów lub nie podejmuje z nim wcale rozmowy, wydając mu tylko polecenia związane z prowadzeniem terapii. Biologiczne podejście do dziecka w ośrodku – skoncentrowane tylko na niepełnosprawnym organizmie – naraża je na działanie czynników jatrogennych. Czynniki te wiążą się z zachowaniem personelu terapeutycznego i sytuacjami w ośrodku, które nacechowane są obojętnym stosunkiem do dziecka, nieuwzględnianiem jego potrzeb w procesie usprawniania, pomijaniem jego przeżyć psychicznych oraz nietaktownym informowaniem o niepełnosprawności.

Równie negatywnym oddziaływaniem personelu terapeutycznego jest przedmiotowe traktowanie dziecka, nienawiązywanie z nim serdecznego kontaktu, brutalne przełamywanie jego oporu, zawstydzanie, brak poszanowania jego intymności, wyrażanie opinii negatywnych o nim i przy nim. Takie postępowanie może prowadzić do stanów przygnębienia u dziecka, niepokoju, zaburzeń wegetatywnych, ataków płaczu czy agresji. Dziecko może uznać ośrodek i pobyt w nim jako karę, odrzucenie, może nawet bać się tam przychodzić. Są to jednak sytuacje sporadyczne i ekstremalne. Trzeba pamiętać o tym, że pomiędzy osobami leczącymi i wychowującymi (terapeutami) a dzieckiem niepełnosprawnym w wyniku kontaktów powinien powstać stosunek syntoniczny, tzn. dziecko powinno się czuć osobą potrzebną terapeucie i każdej osobie, z którą ma kontakt w ośrodku. Interakcje dziecka z osobami leczącymi i wychowującymi powinna cechować współdźwięczność emocjonalna.

Przypadek Karoliny

Przedstawię przypadek ośmioletniej Karoliny jako dobry przykład współpracy rodziców, terapeutów i wolontariuszy. Dziecko pochodzi z małej miejscowości, jest upośledzone umysłowo w stopniu głębokim z typowymi objawami dziecięcego porażenia mózgowego, które ma u niej postać móżdżkową i charakteryzuje je zaburzenie równowagi ciała, niepewny chód oraz zakłócona koordynacja wzrokowo-ruchowa. Ponadto występuje u dziewczynki ciężki stopień napięcia mięśniowego, co objawia się w słabo kontrolowanych ruchach kończyn górnych i dolnych oraz ograniczoną możliwością samodzielnego poruszania się. Jest dzieckiem niedowidzącym z powodu zaburzeń ostrości widzenia oraz ograniczenia pola widzenia połączonego z zezem.

Karolina od urodzenia znajduje się pod stałą kontrolą specjalistów z Dziecięcego Szpitala Klinicznego oraz Wojewódzkiego Szpitala im. Kardynała Wyszyńskiego. Ponadto korzysta z pomocy Polskiego Stowarzyszenia Osób z Upośledzeniem Umysłowym i Ośrodka Terapeutycznego. Rodzice Karoliny mają wykształcenie zawodowe. Ojciec dziewczynki pracuje dorywczo w sezonie wiosennym i letnim, matka zaś jest osobą bezrobotną zajmującą się opieką nad Karoliną i jej młodszym bratem Krzysiem.

Sytuacja materialna rodziny Karoliny jest bardzo trudna. Dziewczynka wymaga stałej, specjalistycznej opieki lekarskiej, częstych wizyt w ośrodku terapeutycznym, co wiąże się z kosztami związanymi z dojazdami. Również wyposażenie Karoliny w wózek terapeutyczny oraz specjalne przyrządy do ćwiczeń pochłania znaczną część zasobów finansowych rodziny.

Rodzice Karoliny wykazują wobec niej postawę nadopiekuńczą. Kochają ją i starają się stworzyć jej wartościowe środowisko wychowawcze, ale nie doceniają jednocześnie potrzeby usamodzielnienia dziewczynki. Hamują aktywność dziecka i ograniczają jego kontakty z otoczeniem. Za wszelką ceną próbują zrekompensować doznane przez nią krzywdy i cierpienia. Są dla niej zbyt pobłażliwi, ulegają jej zachciankom zaspokajając każdy jej kaprys i pozwalając robić, co chce. W efekcie Karolina jest dzieckiem nieprzystosowanym do środowiska społecznego i nie może funkcjonować jako autonomiczna jednostka.

Współpraca rodziców z terapeutami doprowadziła do opracowania indywidualnego programu stymulacji rozwoju Karoliny. Głównymi celami pracy rewalidacyjnej uczyniono rozwój aktywności własnej dziecka, nawiązanie optymalnego sposobu komunikowania się z otoczeniem, redukcję zachowań destrukcyjnych. Oprócz tego program obejmuje rozwój poznawczy przez ćwiczenia wspomagające rozwój myślenia przyczynowo-skutkowego, rozwijanie pamięci wzrokowej, trening słuchowy, ze szczególnym uwzględnieniem rozwijania pamięci słuchowej, ćwiczenia koncentracji uwagi przez stosowanie bodźca wzrokowego, słuchowego i ruchowego. Dziewczynka jest jeszcze poddawana ćwiczeniom ogólnousprawniającym, które polegają na poprawianiu koordynacji postawy, usprawnieniu oddechu przez masaż wirowy i zastosowanie metody redukcji napięcia mięśniowego.

Wśród metod i technik, jakie wchodzą w zakres programu pracy z Karoliną, wymienić jeszcze można trening logopedyczny, aromatoterapię, masaże relaksacyjne i uwrażliwiające (Skantala), metodę ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, metodę Knillów ćwiczącą dotyk i komunikację. Wspomniane techniki i metody są wykorzystywane przez terapeutów i rodziców w zależności od potrzeb i w konkretnych sytuacjach.

Oto przykład konspektu zajęć, które mają na celu rozwijanie i doskonalenie sprawności ruchowej kończyn górnych. Cele szczegółowe: zapoznanie dziecka z nazewnictwem poszczególnych palców i ich rolą w życiu człowieka, rozwijanie sprawności kciuka, doskonalenie sprawności palca serdecznego. Metody: objaśnienie słowne i praktyczne. Formy: praca indywidualna (może być zespołowa – do trzech osób). Pomoce: magnetofon. Miejsce: sala, pokój do zabaw.

Przebieg zabawy, która polega na prowadzeniu ruchów dzieci podczas wygłaszania tekstu przez prowadzącego: Ten paluszek to babunia. Ten paluszek to babunia, przy niej jest dziadunio (chwytamy za kciuk, potem za palec wskazujący). Ten paluszek to tatunio, przy nim jest mamunia (chwytamy za duży palec, potem za palec serdeczny). A to jest dziecinka mała, trala, lala, la, la (chwytamy za palec mały). A ta rączka moja cała, trala, lala, la, la (ruchy obrotowe dłoni). Dzieci bawią się paluszkami. Jak jeden nie może, to drugi mu pomoże. Bawią się, bawią się dzieci paluszkami, jak drugi nie może, to trzeci dopomoże. Bawią się, bawią się dzieci paluszkami, jak piąty nie może, to rączka mu pomoże.

A oto konspekt ćwiczeń podkreślających słuch fonematyczny. Cel ogólny: nabywanie i doskonalenie umiejętności słuchowych. Cele szczegółowe: kształtowanie umiejętności prawidłowego posługiwania się narządami mowy, rozwijanie poprzez ćwiczenia poszczególnych elementów mowy, kształtowanie umiejętności prawidłowego różnicowania dźwięków. Metody: objaśnienie słowne i praktyczne. Formy: praca indywidualna i praca zespołowa. Wiek uczestników: 7-8 lat. Liczba uczestników: trzy osoby. Miejsce: sala, pokój do zabawy.

Ćwiczenia warg i policzków: wymawianie na przemian głosek a, u, cmokanie, parskanie, ssanie wargi górnej i dolnej, nabieranie powietrza pod wargę górną i dolną, utrzymywanie skrawka papieru, ołówka na wardze górnej, nadymanie policzków, nadymanie jednego policzka i stopniowe przemieszczanie powietrza na przeciwną stronę jamy ustnej, wciąganie policzków do jamy ustnej, przy zamkniętych wargach odciąganie na przemian kącików ust w prawą i lewą stronę, chwytanie dolnymi zębami wargi górnej, podsuwanie dolnej wargi pod górne zęby, wykonywanie kolistych ruchów wysuniętymi, zwartymi, zaokrąglonymi wargami, oblizywanie wargi górnej dolną i odwrotnie, granie na organkach lub grzebieniu.

Są jeszcze ćwiczenia języka, podniebienia miękkiego i szczęki dolnej.
Praca w ramach indywidualnego programu stymulacji rozwoju jest prowadzona przez terapeutów z profesjonalnym przygotowaniem, a także przez osoby przyuczone (kuzynki Karoliny, obecnie studentki Wydziału Pedagogiki i Psychologii), które trzy, cztery razy w tygodniu zajmują się chorym dzieckiem. Stała i systematyczna współpraca rodziców i wolontariuszek z terapeutami z ośrodka dla dzieci z MPD odnosi pewne rezultaty. Systematyczne ćwiczenia ogólnorozwojowe zwiększyły w pewnym (niestety nieznacznym) stopniu sprawność Karoliny i rekompensują częściowo jej braki w zakresie sprawności ruchowej i deficytów wzrokowych. Należy mieć nadzieję, iż te wspólne wysiłki przyczynią się do poprawy sytuacji dziecka.


Aldona Kotkowska-Szulżyk
Zespół Szkół nr 4 w Lublinie